Debaty sejmowex903 Kadencja

Interpelacja w sprawie wprowadzenia na listę leków refundowanych odżywek dla chorych na mukowiscydozę

   Szanowny Panie Ministrze! Mukowiscydoza jest najczęstszą chorobą, wywołaną uszkodzeniem pojedynczego genu u ludzi rasy białej. Występuje ona z częstością 1/2500-1/4000 urodzeń, a co 20-25 osoba jest nosicielem wadliwego genu. Jest to choroba wielonarządowa, postępująca w czasie jej trwania i doprowadzająca w warunkach polskich nieuchronnie do śmierci, średnio w wieku 18-24 lat.    Z prac naukowych publikowanych w Polsce i za granicą dowiedziono, że w mukowiscydozie prawidłowe odżywianie stanowi podstawowy element skutecznej terapii.    Specyfiką tej choroby jest to, iż chorzy od urodzenia mają duże zapotrzebowanie na produkty wysokokaloryczne. Elementami tych wysokokalorycznych produktów żywnościowych pomocniczych w leczeniu mukowiscydozy są m.in. odżywki wysokokaloryczne. Niedostarczenie tych elementów powoduje nasilenie objawów chorobowych, a tym samym często konieczność kosztownego leczenia szpitalnego.    Niestety wiele rodzin, w których są chorzy na mukowiscydozę, nie stać na sfinansowanie podstawowych preparatów, co wynika z ich pełnej odpłatności w aptece. Wysoki koszt odżywek powoduje, że chorzy w Polsce stosują je w zależności od posiadanych środków finansowych, w przeciwieństwie do innych krajów Unii Europejskiej, gdzie preparaty są stosowane w zależności od potrzeb.    Rozwiązanie problemu odżywek wysokokalorycznych wydaje się prostym sposobem racjonalnego rozwoju polskiego systemu leczenia nietypowych i skomplikowanych chorób genetycznych.    Pomoc grupie 1000 osób chorych w naszym kraju na mukowiscydozę nie obciążyłaby znacznie budżetu przeznaczonego na zdrowie, a w perspektywie kilku lat dałaby wymierne efekty finansowe dla budżetu.    W związku z powyższym zapytuję: Czy i ewentualnie jakie kroki zamierza podjąć Pan Minister, aby odżywki stosowane u chorych na mukowiscydozę wprowadzić do nowej ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych, na listę leków refundowanych?    Z poważaniem    Poseł Ireneusz Raś    Kraków, dnia 10 kwietnia 2007 r.